Patienten-Daten-Schutzgesetz (PDSG): Was es für dich bedeutet

Was ist das Patienten-Daten-Schutzgesetz (PDSG)?

Die elektronische Gesundheitskarte gibt es bereits seit 2011, sie ist allerdings nur der Beginn großer Veränderungen im Gesundheitswesen. 2021 sollen endlich die elektronische Patientenakte und das E-Rezept kommen. Wenn jedoch immer mehr der rund 82 Millionen Deutschen online auf ihre Daten zugreifen möchten, muss natürlich alles mit rechten Dingen zugehen. Es braucht fundierte Prozesse, um die Daten bereitzustellen und dafür zu sorgen, dass sich keine Unbefugten einhacken.

Das Patienten-Daten-Schutzgesetz legt fest, welche Änderungen die Bundesregierung anvisiert und welche Zeitpläne einzuhalten sind. Eigentlich sollte die elektronische Patientenakte bereits im Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) geregelt werden, das letzten Sommer verabschiedet wurde. Der Bundesdatenschutzbeauftragte und das Bundesjustizministerium forderten allerdings Nachbesserungen in puncto Patientenrechte: Patienten sollen in der Lage sein, ihre Daten nur teilweise freizugeben. Dies und noch vieles mehr regelt nun das PDSG, das im Herbst in Kraft treten soll. Hier kannst du es dir herunterladen.

Was verändert sich mit dem Patienten-Daten-Schutzgesetz?

Was ist die elektronische Patientenakte genau?

Die elektronische Patientenakte (ePA) soll Dreh- und Angelpunkt all deiner Gesundheitsdaten werden. Du hattest mit sieben Jahren Karies? Diese Info ist vielleicht wertvoll, wenn nach 20 Jahren wieder eine Behandlung beim Zahnarzt ansteht. Gleiches gilt für viele andere Erkrankungen und Therapien. Hat dein aktueller Arzt Zugriff auf deine komplette Krankengeschichte, kann er deinen individuellen Fall womöglich viel besser einordnen. 

Kern des PDSG: Patienten sollen Herr ihrer Daten sein 

Das PDSG sieht vor, dass du als Patient die volle Kontrolle über deine Daten hast. Das ist wichtig, schließlich gibt es Informationen, die nicht jeder preisgeben möchte. Selbst digital affine Menschen würden einen Vermerk in ihrer Akte bei einem für sie sehr sensiblen Thema womöglich kritisch sehen, auch wenn sie alle anderen Informationen über ihre Behandlungen gerne an ihre Ärzte weitergeben.

Diese Befugnisse hast du als Patient:

• Du entscheidest, ob du eine digitale Patientenakte möchtest oder nicht. Wenn du sie nutzen willst, muss dein Arzt entsprechende Einträge vornehmen.
• Mit dem Smartphone kannst du jederzeit auf deine Daten und auf E-Rezepte zugreifen.
• Du bestimmst, welcher Arzt deine Daten sehen kann und welche Daten gespeichert werden. Einmal erfasste Daten können wieder gelöscht werden. Du kannst sogar festlegen, dass bestimmte Ärzte nur auf bestimmte Dokumente zugreifen können.
• Wenn du möchtest, kannst du deine Daten an die Forschung spenden.

Du willst die digitale Patientenakte auf jeden Fall nutzen?

Diese Daten kannst du hinterlegen

Wann werden welche Funktionen verfügbar sein?

• Ab dem 01. Januar 2021 steht dir die ePA zur Verfügung. Als Erstes kannst du Befunde, Arztberichte und Röntgenbilder speichern lassen.
• Im Lauf des Jahres 2021 wird auch das E-Rezept nutzbar sein. So kommt dein Rezept direkt aufs Handy und du kannst es papierlos in der Apotheke einlösen. 
• Ab 2022 ist die Speicherung von Impf- und Mutterpass möglich. Das U-Heft für Kinder und das Zahnarzt-Bonusheft kannst du dann ebenfalls hinterlegen. Jetzt kannst du auch deine Daten bei einem Krankenkassenwechsel übertragen lassen und bestimmte Daten nur für bestimmte Ärzte freigeben. Falls deine Großeltern kein Smartphone haben, können Sie sich ab 2022 ihre Daten bei den Filialen ihrer Krankenkasse ansehen. 
• Ab 2023 kannst du deine Daten spenden, damit Wissenschaftlicher damit arbeiten und die Forschung vorantreiben können. Dafür werden die Daten unter Pseudonymen und verschlüsselt weitergegeben.

All diese Änderungen gelten sowohl für gesetzlich als auch für privat Versicherte. Die Regierung will bewusst ein System für alle Deutschen schaffen. 

Wie sicher sind deine Daten?

Ärzte, Apotheken, Krankenkassen oder andere Leistungserbringer müssen mögliche Störungen sofort melden, damit sie behoben werden können. Andernfalls droht ein Bußgeld in sechsstelliger Höhe, so das Bundesgesundheitsministerium. Datenlecks kann es allerdings auch dann geben, wenn keine offenkundigen Störungen vorliegen.

So hat sich der Chaos Computer Club 2019 ins System gehackt und hätte sich nach Belieben Zugang zu sensiblen Daten verschaffen können, wären sie bereits hinterlegt gewesen. Das extra entwickelte Datenschutz- und Informationssicherheitsmanagementsystem scheint also durchaus Schwachstellen zu haben. Sie werden hoffentlich bis zur Einführung der digitalen Patientenakte behoben. 

Für die technische Umsetzung ist die gematik zuständig, ein Unternehmen, dessen Gesellschafter zum Beispiel das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und die Krankenkassen sind. Sie sind gemeinsam für die sogenannten Telematikinfrastruktur zuständig. 

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Kritik am Patienten-Daten-Schutzgesetz 

Mit dem Patienten-Daten-Schutzgesetz wird sich einiges ändern. Da ist es nur verständlich, dass Kritik nicht ausbleibt. Wir geben einen Überblick.

1. PKV-Verband fordert Berücksichtigung spezieller Daten

Damit private Krankenversicherungen reibungslos mit der elektronischen Patientenakte arbeiten können, müssen alle relevanten Daten hinterlegt sein. Dazu gehören bei Privatpatienten etwa Informationen zu Unterkunftswahlleistungen, Beihilfeberechtigungen oder zu besonderen Tarifen. Der PKV-Verband fordert daher, entsprechende Daten aufzunehmen.

2. Ärzte fürchten mehr Bürokratie und zweifeln den Nutzen der ePA an

Ärzte beklagen, dass sie mit unvollständigen Daten nicht arbeiten können. Wenn ein Patient Dokumente löscht, erhalten sie kein umfassendes Bild seiner Krankengeschichte, so das Argument. Außerdem wäre die Datenpflege mit einem großen Mehraufwand für Ärzte verbunden: Die Erstausstellung eines elektronischen Notfalldatensatzes dauert 20 bis 30 Minuten, so die Vizepräsidentin der Freien Ärzteschaft Dr. Silke Lüder.

3. Datenschützer fordern mehr Patientenrechte

Hat ein Patient einmal Daten für Forschungszwecke gespendet, ist eine Löschung nicht mehr ohne weiteres möglich. Sind die Daten bereits in Verwendung, ist die Wissenschaft nicht zur Löschung verpflichtet. Das ruft die Datenschützer auf den Plan, die hier die Rechte der Patienten in Gefahr sehen.

Ein weiterer Kritikpunkt des Landesbeauftragten für Datenschutz in Baden-Württemberg ist die Tatsache, dass Krankenkassen zum Zweck ihrer eigenen Anwendungen auf die Gesundheitsdaten ihrer Mitglieder zugreifen dürfen. Datenschützer fürchten, dass Krankenkassen Health-Apps und Fitnesstracker nutzen könnten, um Gesundheitsprofile ihrer Mitglieder zu erstellen. Die wiederum könnten zur Beitragsgestaltung und zur Diskriminierung genutzt werden. Möglich ist jedoch auch, dass Mitglieder von Beitragssenkungen profitieren, die zum Beispiel regelmäßig Sport treiben.

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Fazit: Gesundheit wird digital – und zwar bald!

Das Gesetz steht, die Zeitpläne sind festgelegt und Ärzte, Krankenkassen und Co. werden sich bald auf neue Prozesse einstellen. Das bedeutet für dich als Patient, dass du schon nächstes Jahr alle deine Patientendaten im Blick haben wirst und die Verantwortung über deinen digitalen Fußabdruck übernehmen kannst. Wir dürfen gespannt sein, wie sich das Gesundheitssystem durch die Digitalisierung weiter verändern wird.

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